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关于晚期肿瘤患者诊疗的人文思考

2017-10-18 09:45 阅读次数:6835

作为一名肿瘤科医生,工作近20年来,目睹了多少肿瘤患者的期望,失望,焦虑和挣扎,自己也经历了多少无奈和困惑,渐渐地不得不承认,尽管药物和治疗方法发展迅速,但是大部分肿瘤的5年生存率并没有显著提高,医学科学和技术的进步远不容乐观,甚至有时,医生本身和社会大众对医学技术的期望在某些程度上看也更接近于迷信。因此,近年来也不由得常常问自己,我还能够为自己的病人做什么,在目前的技术水平情况下怎么帮助我的病人,减轻他们身体和精神上的痛苦?

前不久看到一个观点,令我颇为触动,大意是医生的工作应当是”treat patient”, 而不是”treat disease”。我感到内心五味杂陈,是啊,我们是医生,而不是医匠,病人是人,而不是机械,我们是否真正把患者不单单做为病人,而是一个和我们一样身体和心灵都需要帮助的人,能够真正从与病人及家属的沟通,从治疗策略的建议和选择,都传达给患者和他的亲人足够的温暖,善意,理解和关怀呢?

有时,我们肿瘤科医生和患者和家属都有意在回避一个事实,就是患者到了不可治愈的程度时,其实就是面临一系列身体和精神上的痛苦,最终就是永别人世。然而,作为医生,不想承认和面对技术的局限,作为患者和家属也不忍面对最后的结果,所以有时我们没有能够把这个事实很好地接受和积极的处理,可是又留下多少伤痛和遗憾。我曾经有一个67岁的患者,他和他的夫人退休前都是从事化工的高级工程师,初诊时就是小肠腺癌肺转移,确诊后小肠肿瘤进行了姑息手术,因肺转移瘤来BoB全球体育投注平台放疗,他的一个女婿是一名外科专家,这位专家坚决要求对老人家病情保密,并且积极治疗各个转移病灶,老人治疗得很辛苦,和我聊天时谈到他想回家住一段,想出去走一走,但这个愿望在治疗期间难以实现,后来老先生放疗后转回女婿的医院继续治疗就失去了联系。半年后一天我在超市买菜碰见了老人的夫人,她抓住我的双手就泪如雨下,说:“医生啊,他进了医院就没出来了,他直到走前自己还不晓得,什么话也没有交代,现在我每天都梦见他要跟我说话呀,家里存折,水,电,电话缴费的密码我也不知道,我不知道怎么过下去呀!”我也很心痛,不知怎么安慰老人。

前一段时间,为了一项基金课题,我需要查阅关于肿瘤治疗和患者生活质量的文献,有些惊讶地发现,中国影响因子较高的肿瘤学杂志几乎很难找到关于肿瘤患者生活质量研究的文章,只有在护理学杂志才找到少量报告,然而,外文肿瘤学杂志上却有许多关于患者生活质量的研究报告,包块我们放疗专业的顶级杂志Int J Radiation Oncology Pys Bio上几乎每两期就有一篇关于放疗患者的生活质量研究的文章。我想我们也许真的应该好好想想了,对于大量进行各种姑息减症治疗的晚期肿瘤患者,大家都关心治疗后肿瘤缩小了多少,肿瘤影像学评估指标CR,PR如何,而我们知道其实大部分姑息治疗并不会带来患者生存的受益,那同时我们是不是也应该考虑,患者在接受这种治疗时和治疗后的不适,在医院的住院时间,治疗的费用以及这种治疗会带给患者家庭什么影响。这又回到前面那个问题,医生是treat disease 还是treat patient?我们中国有非常充足的病源,几百例病人在一家大医院一两年内就可以完成一项研究,而不必象国外要几个单位合作才有足够病例,这样的研究结果也非常有价值,尤其对于中国高发而国外较少的病种如鼻咽癌,肝癌等更有学术价值,可我们确实做得很少。我遗憾,同时感到惭愧,是不是作为中国医生,我们忽略了什么?除了技术层面的努力,我们是否应该在人文方面为我们的晚期肿瘤患者更多一些帮助?

我们做得远远不够。

对于不能治愈的恶性肿瘤患者,我们所能给予的仅仅是姑息治疗,包括姑息放疗,姑息化疗,支持治疗等,其目的都是减少病人的痛苦,改善患者的生活质量,而我们临床看到多少针对晚期肿瘤病人的不恰当的手术,放疗,化疗,增加了病人的身体痛苦,精神压力和经济负担,带给病人和他的家庭虚假的,不切实际的期望,因为信息的不对称,患者不能根据实际情况恰当选择,所以在治疗决策中更重要的是医生对疾病的理解和把握,以及医生是否出于对病人的真正的尊重和关心。

实际上人文方面的考虑也并非纯粹由医者的个人经验和态度决定,因为在科学技术发展过程中,技术原则中也越来越多地有了人文精神的渗透,从而使人文方面的考量也成为我们医生必须完成的职责,如同医疗常规技术流程一样。根据2006年出版的牛津姑息治疗手册,姑息治疗的第一个议题就是伦理学问题,而伦理学的框架第一是患者的知情权,第二是有益性,第三是无害性,因此对于任何进行姑息治疗的晚期肿瘤患者,人文的关切始终是排第一位的,在这样的基础上,任何假于善意的隐瞒病情,或任何不符合患者利益的过度治疗都是不恰当的,尤其在目前新颁布的《侵权责任法》的背景下,如果不能很好地重视患者及家属的知情权利,拷问医生的也许就不仅仅是良心了,或许还有法律。

其次,姑息治疗的实施也是以循证医学为依据的,有相应的治疗指南,无论药物治疗还是放射治疗,都有它的原则性,从适应症,方法到应用剂量,都有章可循。治疗规范,既是生物医学模式下运用逻辑的科学方法定量研究的结果,也充分体现了对患者的人文关怀。举个简单的例子,对于一个骨转移瘤的患者,为了止痛的目的,需要姑息放疗,如果患者移动不便或者预期生存期较短的话,放疗只需要给予一次8GY即可,而患者如果预期有3~5个月生存,可以给予3GY一次照射10次,而如果患者者为前列腺癌的骨转移,预期有32个月左右的生存时间时,我们就应该1.8~2GY 一次,给予20~25次的照射。如果为了简单,给予可能存活较长时间的患者单次照射就可能导致骨转移瘤控制时间太短,如果为了延长患者住院时间给予病情严重的患者较小剂量多次的照射,就会增加患者治疗的痛苦,不便和费用,两者都是不恰当的,这些治疗策略的权衡既有对患者的生物学个体的关注,也有对患者心理,社会的人文学关注。

我们肿瘤学专业从2007年引进NCCN治疗指南,出版了中国版指南,当时只有3个病种,到2011年已经有了10余个常见病种的中国版治疗指南,而指南每年的更新,都越来越多地渗透了对于患者生活质量,社会适应等方面的人文关怀,毒副作用较少的靶向药物治疗的地位不断提高,甚至在某些病种靶向药物已经成为一线治疗。我们作为肿瘤专业医生,恶补人文知识是不现实的,修心养性善待病患也太多主观随意性,最为简便实际的方法还是学习,以治疗指南为指引进行学习,不断加深对于肿瘤生物学知识和以人为本的原则的理解和认识,就一定能够为患者提供更有益的帮助,就能真正实施个体化的治疗—treat patient。

医生职业,因为饱含了慈爱,关怀,因此,是一个享有无上光荣的职业,今天,让我们重新回到原点来思考这个关于人本的问题,让我们做得更好!

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